Pouco mais de um ano após a inclusão do Transtorno do Espectro Autista (TEA) na Política Nacional de Saúde da Pessoa com Deficiência, o Sistema Único de Saúde (SUS) ainda enfrenta desafios que vão da estrutura à falta de dados e que representam obstáculos no avanço das ações para esse público em território nacional.
Para se ter uma ideia, o dado oficial mais recente sobre a quantidade de pessoas com TEA no Brasil é de 2010. Na ocasião, a Organização Mundial da Saúde (OMS) estimava que o número chegava a 2 milhões. De lá para cá, no entanto, o acesso à informação e a políticas de saúde ampliou os diagnósticos.
Até junho o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) deve divulgar dados sobre o tema, que pela primeira vez foram compilados pelo Censo. Na pesquisa de 2022 foi incluída a pergunta “Já foi diagnosticado(a) com autismo por algum profissional de saúde?”. A presença do questionamento no estudo foi determinada por uma lei de 2019.
Em entrevista ao Repórter SUS*, a pesquisadora popular e integrante da Associação Brasileira para Ação por Direitos das Pessoas Autistas, Gabriela Pereira, falou sobre a importância dos dados para o fortalecimento das políticas voltadas à população que convive com o TEA.
“Para fazermos qualquer tipo de política pública, precisamos ter dados e estatísticas. Precisamos fazer pesquisas tanto no SUS quanto na saúde privada, porque muitas pessoas autistas estão fechando diagnósticos com profissionais particulares.”
Atualmente, o Sistema Único de Saúde conta com diversas políticas, mecanismos e ferramentas para atendimento dessa população. A Lei Berenice Piana, de 2012, determina que pessoas com TEA têm os mesmos direitos que as pessoas com deficiência no SUS.
Isso significa garantia de acesso ao diagnóstico e acompanhamento por equipes colaborativas – com profissionais da psicologia, fonoaudiologia e terapia ocupacional. Em 2021, um projeto de lei ampliou esse atendimento, incluindo o acesso a medicamentos.
Além disso, o SUS incorporou a chamada escala M-Chat (sigla da expressão em inglês Modified Checklist for Autism in Toddlers). O teste é o mais usado do mundo para rastreio do TEA em crianças e está disponível no aplicativo Meu SUS Digital, acompanhado de orientações sobre sua aplicação e interpretação.
Na estrutura do Sistema, a Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência (RCPD) oferece serviços especializados para o Transtorno do Espectro Autista por meio de Centros Especializados em Reabilitação (CER), incluindo avaliação e acompanhamento multiprofissional.
Em casos de suspeita de TEA, pacientes devem procurar a Unidade Básica de Saúde (UBS) para uma avaliação inicial. Depois da porta de entrada do SUS, a pessoa pode ser encaminhada para a Atenção Especializada em Reabilitação, onde passará por uma avaliação biopsicossocial e terá um Projeto Terapêutico Singular (PTS) elaborado.
No entanto, a assistência de qualidade é prejudicada pelas questões estruturais do sistema, como o desfinanciamento e a precarização. O diagnóstico precoce é uma ferramenta valiosa para que sejam garantidas terapias adequadas. Embora seja garantido por lei há mais de dez anos, ele ainda não é acessível para toda a população. Na saúde pública, a demora dos procedimentos acaba atrasando também o tratamento.
Na conversa com o Repórter SUS, Gabriela Pereira ressaltou que esse cenário leva muitas pessoas à iniciativa privada, mas impede a continuidade do tratamento. “Ela só vai ter aquele atendimento psiquiátrico para fechar o diagnóstico, mas depois não vai ter os tratamentos terapêuticos e, muitas das vezes, não vai conseguir voltar com aquele profissional.”
A pesquisadora ressalta que, para superar essa realidade, é necessário trabalhar também para uma mudança na própria medicina e na ciência como um todo, que incorpore visões mais subjetivas do Transtorno do Espectro Autista.
Essa necessidade é ainda mais explícita diante do fato de que o TEA é uma condição neurológica que se manifesta em diferentes graus e não de maneira linear. Ou seja, cada pessoa com autismo terá características diferenciadas que podem ser parecidas, mas nunca exatamente iguais.
“Antes de a discussão chegar no SUS, precisamos entender que tanto a ciência quanto a medicina têm uma cultura muito misógina, racista, capacitista e que desumaniza o que não parece perfeição. Tudo que não é perfeito precisa medicalizar. Além disso, vivemos em uma sociedade capitalista e o uso da medicação fornece lucro. Logo, medicar vai trazer muito mais lucro do que, de fato, dar terapia e qualidade de vida para essas pessoas”, alerta ela.
*O Repórter SUS é uma parceria entre o Brasil de Fato e a Escola Politécnica de Saúde Joaquim Venâncio, da Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz). Novos programas são lançados toda semana. Ouça aqui os episódios anteriores.
Fonte: Brasil de Fato